Πέρα από τη συμπάθεια
Κάθε γονέας αξίζει την πίστωση όταν εργάζονται σκληρά για τα παιδιά τους. Κάθε γονέας χρειάζεται βοήθεια και τώρα. Κάθε γονέας χρειάζεται χρόνο για τον εαυτό του.
Τι κάνει οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες τόσο ... ειδικά; Τι χρειάζονται οι άλλοι γονείς τους; Πώς μπορούν οι άνθρωποι στη ζωή τους να βοηθήσουν τους γονείς να αποκτήσουν αυτό που χρειάζονται;
11 Πράγματα που χρειάζονται οι γονείς για ειδικές ανάγκες
Εδώ είναι μια μερική λίστα που μπορεί να ακούγεται γνωστή σε μητέρες και μπαμπάδες που αντιμετωπίζουν τα σκαμπανεβάσματα της ζωής με ένα παιδί που για οποιοδήποτε λόγο θεωρείται «ειδικό». Ενώ αυτά είναι τα κορυφαία 11, δεν έχουν ιδιαίτερη σειρά.
1 φορά
Μεταξύ συνεδριάσεων ΑΣΚ και προθεσμιών εργασίας, μπορεί να είναι δύσκολο για κάθε γονέα να βρει "εμένα" χρόνο. Μεγέθυνση ότι 10 φορές για τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες που πρέπει επίσης να προσθέσετε IEP συναντήσεις, ραντεβού θεραπεία, και πολλαπλές επισκέψεις γιατρό στο μίγμα. Προσθέστε προκλήσεις όπως η οδήγηση 50 μιλίων για να φτάσετε στον μοναδικό οδοντίατρο που θα συνεργαστεί με το παιδί σας, μόνο για να μάθετε ότι θα πρέπει να επιστρέψετε την επόμενη εβδομάδα για να γεμίσετε την κοιλότητα ... και στη συνέχεια να οδηγήσετε 60 μίλια προς την άλλη κατεύθυνση, το παιδί σας θέλει να πάρει μπαλέτο και υπάρχει μια μπαλέτα ειδικών αναγκών στην άλλη πλευρά του νομού. Και ας μην ξεκινήσουμε εγκαίρως για τον εαυτό σας, τον σύντροφό σας, τα άλλα παιδιά σας, την εκτεταμένη οικογένειά σας.
2. Ενέργεια
Όχι μόνο είναι χρονοβόρο να είναι ένας γονέας ειδικών αναγκών, είναι εξαντλητικός. Προσθέστε όλη την ενέργεια που απαιτείται για να δημιουργήσετε ένα συνηθισμένο παιδί και στη συνέχεια προσθέστε ώρες την ημέρα για την οδήγηση εκτός πόλης, τη συμπλήρωση γραφειοκρατίας, τη διεξαγωγή περισσότερων ερευνών, τη διαχείριση της κατάρρευσης του παιδιού σας, το μαγείρεμα ειδικών τροφών για το παιδί σας λόγω αλλεργιών, δυσανεξίας , ή θέματα διατροφής.
Όλα προσθέτουν πολύ λίγες ώρες μεταξύ των φύλλων.
3. Χρήματα
Δύο γονείς που εργάζονται με πλήρη απασχόληση πρέπει, στις περισσότερες περιπτώσεις, να μπορούν να κερδίσουν αρκετά χρήματα για να ζήσουν άνετα μια οικογένεια. Αλλά όταν είστε γονέας ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, το κόστος αυξάνεται. Ειδικός εξοπλισμός, φάρμακο, θεραπευτές, επιπλέον αέριο - όλα αναδύονται.
Και πολλές μητέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες τελειώνουν τις ώρες εργασίας τους για να είναι διαθέσιμες για το παιδί τους, μειώνοντας έτσι το εισόδημά τους όταν το χρειάζονται περισσότερο.
4. Τακτική φιλία
Όταν είστε γονέας ενός παιδιού ειδικών αναγκών, φαίνεται ότι κάθε αλληλεπίδραση εκτός εργασίας συνεπάγεται κάποια πτυχή της ανατροφής ειδικών αναγκών. Ακόμα και οι κοινωνικές συγκεντρώσεις σας καταλήγουν να συμπεριλαμβάνουν κυρίως γονείς άλλων παιδιών ειδικών αναγκών, με συνομιλίες επικεντρωμένες στον "το καλύτερο θεραπευτή για το x" ή "πόσο σάπιος είναι ο δάσκαλος του πόρου". Αλλά, όπως και οι υπόλοιποι, οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες επιθυμούν απλή, απλή ανθρώπινη επαφή. Μια μπύρα με φίλους. Ένα παιχνίδι μπέιζμπολ. Ώρα ακριβώς να κλωτσήσει με τους φίλους και την οικογένεια χωρίς αναφορά στη λέξη "ειδική".
5. Μια Σίτιση για την Ημέρα της Νύχτας
Οι γονείς των τυπικών παιδιών προσλαμβάνουν ένα sitter και βγαίνουν για το βράδυ. Για τους γονείς των παιδιών ειδικών αναγκών, δεν είναι πάντα τόσο εύκολο. Ορισμένες ειδικές ανάγκες απαιτούν κάτοικους με ειδικές ικανότητες που μπορεί να κυμαίνονται από την ιατρική εκπαίδευση μέχρι την εμπειρία στον αυτισμό. Όχι μόνο είναι δύσκολο να βρεθούν τέτοιοι κάτοικοι, αλλά (φυσικά) χρεώνουν το διπλάσιο ή τριπλό ρυθμό.
6. Διαβεβαίωση
Εάν το παιδί σας έχει ειδικές ανάγκες, πιθανότατα έχετε περάσει ένα παράλογο χρονικό διάστημα που θα σας προκαλέσει αγωνία για το αν έχετε προκαλέσει κάποιο πρόβλημα, αν έχετε επιλέξει τις σωστές ιατρικές ή θεραπευτικές επιλογές, είτε κάνετε αρκετά (ή πάρα πολύ) για να βελτιώσουν τις πιθανότητές της στη ζωή.
Ενώ κανείς δεν μπορεί να σας πει τι το μέλλον θα φέρει, οι περισσότερες ειδικές ανάγκες των γονέων χρειάζονται ακρόαση ακρόασης και θετική ανταπόκριση όταν αισθάνονται νευρικοί για τις δικές τους επιλογές και για το τι θα φέρει το μέλλον.
7. Ένας χώρος για εξαερισμό
Ο σύντροφός σας το έχει ακούσει και 50 φορές. Οι γονείς σας το έχουν ακούσει ή δεν τους ενδιαφέρουν. Οι φίλοι σας δεν ενδιαφέρονται να ακούσουν για την πιο απογοητευτική συνάντησή σας, ούτε οι συνάδελφοί σας. Δεν μπορείτε να εξαπολύσετε τα παιδιά σας. Ποιος λοιπόν έφυγε; Κρατώντας το, οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες μπορεί να επιδεινώσουν τα πράγματα, αλλά ποιες είναι οι επιλογές τους;
8. Άσκηση
Αυτό μπορεί να ακούγεται σαν ένα δευτερεύον ζήτημα, αλλά για πολλούς γονείς των παιδιών ειδικών αναγκών, απλά δεν υπάρχουν αρκετές ώρες την ημέρα για άσκηση.
Η άσκηση είναι, για πολλούς ανθρώπους, ένα τεράστιο ανακουφιστικό του στρες. Μπορεί επίσης να είναι μια ευκαιρία να κοινωνικοποιηθούν με φίλους. Εξίσου σημαντικό είναι ότι η έλλειψη άσκησης μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά προβλήματα υγείας.
9. Οικογένεια και φίλοι με μια ένδειξη
Είναι εκπληκτικό το πόσο συχνά ακόμη και οι καλές οικογένειες και φίλοι γίνονται ανήσυχοι και βραχυπρόθεσμα όταν εκτίθενται σε ένα παιδί με ακόμη ήπιες ειδικές ανάγκες. Ένα αυτιστικό παιδί δεν θέλει να παίζει ποδόσφαιρο αφής ή ένα παιδί με αισθητηριακές προκλήσεις βάζει τα χέρια του στα αυτιά του και όλοι στο δωμάτιο φαίνεται να ανταποκρίνονται με κρίσιμη έκπληξη. Ενώ το ίδιο το παιδί μπορεί να μην γνωρίζει τα υπερυψωμένα φρύδια και να ανταλλάσσει τις ματιές, οι γονείς σίγουρα είναι. Και ενώ είναι δύσκολο να αντιμετωπίσετε τις κρίσεις από τους ξένους, είναι πολύ πιο δύσκολο να αφήσετε τις κρίσεις των στενών φίλων να κυλήσουν από την πλάτη σας.
10. Πληροφορίες
Τα σχολεία, οι γιατροί, οι θεραπευτές και οι οργανώσεις δημιουργούνται για να βοηθήσουν τις οικογένειες να στηρίξουν τα παιδιά τους με ειδικές ανάγκες. Γιατί λοιπόν, ότι καμία από αυτές τις οντότητες δεν φαίνεται πρόθυμη να πει στις οικογένειες τι είναι διαθέσιμο, τι δικαιούνται και πώς να πάρουν αυτό που χρειάζονται;
Οι περισσότεροι γονείς των παιδιών ειδικών αναγκών θα σας πουν ότι πρέπει να γνωρίζετε ήδη το νόμο των ειδικών αναγκών, να κατανοήσετε τα μέσα και τις επιλογές των πρακτορείων και να έχετε πλήρη επίγνωση όλων των διαθέσιμων θεραπειών προτού ξεκινήσετε μια συνάντηση προγραμματισμού για το παιδί τους. Συχνά, οι γονείς γνωρίζουν περισσότερα από τους λεγόμενους εμπειρογνώμονες όταν περπατούν στην πόρτα, πράγμα που σημαίνει ότι η μαμά και ο μπαμπάς έχουν το ισοδύναμο αρκετών ετών πανεπιστημιακής κατάρτισης ως αποτέλεσμα των αργά τη νύχτα τους μπροστά στον υπολογιστή.
11. Ένας προπονητής
Κανείς από εμάς δεν περνάει τη ζωή περισσότερο από μία φορά, έτσι όλοι μας είμαστε αρχάριοι όταν πρόκειται για γονείς. Υπάρχουν όμως άνθρωποι που κάνουν ένα επάγγελμα, βοηθώντας τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες να περιηγούνται στις επιλογές και τις παγίδες. Οι περισσότεροι γονείς θα είναι ενθουσιασμένοι που θα έχουν τη βοήθεια ενός τέτοιου προπονητή ο οποίος θα μπορούσε να τους πει "ρωτήστε για αυτό, όχι αυτό" ή "συμπληρώστε αυτή τη φόρμα και θα έχετε πρόσβαση σε καλύτερες υπηρεσίες για το παιδί σας".
Πώς να βοηθήσετε έναν γονέα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες
Εάν είστε ο φίλος, ο αδερφός, η μαμά ή ο μπαμπάς ενός γονέα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, μπορεί να αναρωτιέστε "Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;" Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πολλοί τρόποι που μπορείτε να κάνετε τη διαφορά χωρίς να αλλάξετε τη ζωή σας ή να συντρίψετε τον εαυτό σας και την οικογένειά σας. Ακολουθούν μερικές προτάσεις:
Προσφέρετε στο μωρό σας. Αν είναι μέσα στη ζώνη άνεσης και ικανότητάς σας, δώστε στους φίλους σας ένα διάλειμμα φροντίζοντας το παιδί τους με ειδικές ανάγκες για μια ώρα, ένα βράδυ ή ακόμα και ένα σαββατοκύριακο. Αυτό ονομάζεται ανακούφιση, και είναι ένα εξαιρετικό δώρο.
Σηκώστε την καρτέλα. Δάνεια είναι πιθανώς μια κακή ιδέα για πολλούς λόγους, αλλά όταν μπορείτε να είναι μεγάλη για να πάρει την καρτέλα για ένα μεσημεριανό γεύμα, μια μπύρα, ή ακόμα και ένα δείπνο έξω.
Δώστε στα αδέλφια μια ιδιαίτερη απόλαυση. Πολλά άτομα με παιδιά με ειδικές ανάγκες αναπτύσσουν συνήθως παιδιά που χρειάζονται επίσης προσοχή. Όταν μπορείτε, σκεφτείτε να πάρετε τα αδέλφια ενός παιδιού ειδικών αναγκών έξω για μια θεραπεία, ή ακόμα και να τους οδηγήσετε στις αθλητικές τους εκδηλώσεις και να τους φωνάξετε. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να οικοδομήσουμε μια σχέση δίνοντας μαμά και μπαμπά λίγο χρόνο στον εαυτό τους.
Πάρτε μια ένδειξη. Μην είστε εκείνη η αδελφή, ξάδελφος ή γονέας που κοιτάζει κενά σε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και αναρωτιέται πώς να ασχοληθεί μαζί τους. Αντ 'αυτού, να διαβάσετε ένα βιβλίο, να παρακολουθήσετε ένα βίντεο, να παρακολουθήσετε μια τάξη ή να κάνετε ερωτήσεις ώστε να μπορείτε να πηδήσετε απευθείας κατά τη διάρκεια οικογενειακών εκδηλώσεων.
Ακούστε . Δεν θα σας κοστίσει ένα νικέλιο για να ακούτε ένα αυτί και έναν ώμο για να φωνάξετε.
Κάντε μια βόλτα . Δώστε στον γονέα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες την ευκαιρία να βγείτε έξω στον καθαρό αέρα και να πάρετε μια μικρή άσκηση με έναν φίλο ή αγαπημένο σας.
Να είστε υποστηρικτικοί και θετικοί. Είναι πολύ εύκολο να μιλήσετε αρνητικά όταν συζητάτε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Αντί να στρέφετε προς τα κάτω, κάνετε το καλύτερο για να τονίσουμε το θετικό. Πείτε στον φίλο σας ή αγαπούσε κάποιον ότι κάνουν πολύ καλή δουλειά και δείχνουν μερικά από τα πραγματικά πραγματικά θετικά αποτελέσματα που σχεδόν σίγουρα βλέπουν.
Αποφύγετε την οίκτο. Ενώ είναι μερικές φορές δύσκολο να φανταστούμε τις προκλήσεις των ειδικών αναγκών γονέων, ο πόλεμος δεν βοηθάει. Στην πραγματικότητα, ο οίκτος μπορεί να ενισχύσει τις απογοητεύσεις και τα συναισθήματα της απομόνωσης. Απόφυγέ το.
Ορίστε ένα παράδειγμα για να συμπεριληφθεί. Δείξτε στους άλλους πώς συμπεριλαμβάνεται η εξεύρεση τρόπων για να συμπεριλάβετε το παιδί των ειδικών αναγκών του φίλου σας σε συνηθισμένες δραστηριότητες. Αν χρειαστεί, να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις. Για παράδειγμα, εάν το παιδί με ειδικές ανάγκες έχει σκληρό χρόνο να αναρριχηθεί στην κορυφή μιας διαφάνειας, δώστε το χέρι. Εάν δεν μπορεί να αντλήσει μια κούνια, δώσε ώθηση. Εάν δεν καταλαβαίνει αρκετά τους κανόνες ενός παιχνιδιού, απλοποιήστε το παιχνίδι. Δεν είναι τόσο σκληρό όσο φαίνεται!
> Πηγές:
> Diament, Μισέλ. Οι μητέρες του αυτισμού έχουν άγχος παρόμοιο με την καταπολέμηση στρατιωτών. DisabilityScoop, 10 Νοεμβρίου 2009.
Minnes, Ρ., Perry, Α., & Weiss, JA (2015). Προγνώστες της δυσφορίας και της ευημερίας στους γονείς των μικρών παιδιών με αναπτυξιακές καθυστερήσεις και αναπηρίες: η σημασία των γονικών αντιλήψεων. Journal of Intellectual Disability Research , 59 (6), 551-560.
> Peer, JW & Hillman, SB (2014). Στρες και ανθεκτικότητα για γονείς παιδιών με διανοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες: Ανασκόπηση βασικών παραγόντων και συστάσεων για τους επαγγελματίες. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities , 11 (2), 92-98.