Δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει καλά την επένδυση
Η κοινοτική ένταξη σημαίνει ανθρώπους με όλες τις μορφές αναπηρίας που συμμετέχουν σε κάθε είδους εκδηλώσεις, δραστηριότητες και ψυχαγωγία της κοινότητας με την υποστήριξη που χρειάζονται για να είναι επιτυχείς. Ενώ ο στόχος αυτός μπορεί να ακούγεται απολύτως λογικός (άλλωστε, δεν αξίζει ο καθένας την ευκαιρία να συμμετάσχει στην κοινότητα στην οποία ζουν;) η πραγματικότητα είναι ότι είναι πολύ δύσκολο να επιτευχθεί.
Σίγουρα, μερικά άτομα με ειδικές ανάγκες κάνουν καλά στην γενική κοινότητα. Αλλά αυτά τα άτομα τείνουν να είναι άτομα με ιδιαίτερες διαφορές. Και η ένταξή τους τείνει να περιορίζεται σε ορισμένους τύπους κοινοτικών προγραμμάτων.
Ορισμένες προκλήσεις για την ένταξη μπορούν να ξεπεραστούν με μερικές απλές συμβουλές και στρατηγικές. Ωστόσο, άλλες προκλήσεις απαιτούν πολύ περισσότερο από μια γρήγορη αποκατάσταση. Εδώ είναι μερικά από τα θέματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, καθώς προσπαθούν να αξιοποιηθούν, συμπεριλαμβάνοντας μέλη των δικών τους μεγαλύτερων κοινοτήτων.
Τι είναι η Κοινότητα (και γιατί είναι διαφορετική από το σχολείο);
Τα σχολικά προγράμματα παρέχονται δωρεάν σε όλα τα αμερικανικά παιδιά. Τα παιδιά ηλικίας από 3 έως 22 ετών είναι, κατά νόμο, εφοδιασμένα με τις απαραίτητες υποστηρίξεις και υπηρεσίες στις δημόσιες σχολές τους. Ένα παιδί που έχει δυσκολία να μάθει σε μια τυπική τάξη μπορεί να λάβει καταλύματα πολλών ειδών. Μερικοί, όπως βοηθοί 1: 1, μπορεί να κοστίζουν στην περιοχή αρκετά χρήματα.
Οι γονείς συμμετέχουν στη δημιουργία ενός εξατομικευμένου εκπαιδευτικού σχεδίου , το οποίο γίνεται μια νομική και δεσμευτική συμφωνία . Εάν η περιφέρεια δεν ακολουθήσει τη συμφωνία, οι γονείς μπορούν να μεταφέρουν την περιοχή σε διαμεσολάβηση, διαιτησία ή ακόμα και δικαστήριο.
Η Κοινότητα, αντίθετα, είναι όλα όσα δεν είναι σχολείο. Σε οποιαδήποτε δεδομένη τοποθεσία, μπορεί να περιλαμβάνει:
- Θρησκευτικά ιδρύματα
- Χώροι αναψυχής και προγράμματα
- Μουσεία, ζωολογικούς κήπους και κέντρα φύσης
- Οργανισμοί με γνώμονα την κοινότητα όπως οι ομάδες Y και Boys and Girls
- Εταιρείες και ομάδες που κυμαίνονται από τους Προσκόπους αγόρι και κορίτσι και 4-H σε ομάδες χορού λαϊκής και κοινοτικές χορωδίες
- Τέχνες και πολιτιστικές οργανώσεις όπως θέατρα, αίθουσες συναυλιών και γκαλερί
- Εκπαιδευτικά προγράμματα όπως κέντρα ή στούντιο χορού, πολεμικές τέχνες, καλές τέχνες, μουσική, γλώσσα κ.ο.κ.
- Πολιτικά φόρουμ, συναντήσεις και εκδηλώσεις
Εκτός του σχολείου, οι νόμοι που απαιτούν στέγαση γίνονται πολύ πιο χαλαροί και πολύ λιγότερο εξατομικευμένοι. Ναι, το ADA κάνει κλικ, και ναι, οι περισσότεροι δημόσιοι χώροι παρέχουν πρόσβαση στην αναπηρική καρέκλα και γράμματα braille στις πόρτες του μπάνιου. Αλλά πέρα από αυτό, τα πιο ενεργά καταλύματα είναι θέμα επιλογής, όχι απαίτηση.
Γιατί η ένταξη είναι τόσο δύσκολη;
Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους η αληθινή ένταξη είναι δύσκολη σε μια κοινότητα. Εδώ είναι οι κορυφαίες προκλήσεις:
- Χρήματα. Η ένταξη είναι ακριβός. Για τα παιδιά με φυσικές προκλήσεις, η ένταξη μπορεί να απαιτεί εξειδικευμένο εξοπλισμό και εκπαίδευση για προσωπικό ή εθελοντές. Για τα παιδιά με συναισθηματικές, κοινωνικές ή πνευματικές προκλήσεις, η ένταξη μπορεί να απαιτεί κατάρτιση και υποστήριξη 1: 1. Τίποτα από αυτά δεν έρχεται φθηνό, ακόμη και αν οι εθελοντές συμμετέχουν σε κάποιο επίπεδο.
- Διαθεσιμότητα διαχωρισμένων επιλογών . Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες μπορεί να μην καταλάβει τους κανόνες του μπέιζμπολ, έτσι χτυπάει την μπάλα και στη συνέχεια περιπλανιέται. Θα χρειαζόταν πολλή προσπάθεια για να μπορέσει ο καθένας να παίξει σωστά το παιχνίδι, ώστε να μπορεί να συμπεριληφθεί στους τυπικούς συνομηλίκους του. Δεν θα ήταν καλύτερο για αυτόν και για όλα τα άλλα παιδιά, αν μόλις έμπαινε στο League Challenger, όπου τα παιδιά με ειδικές ανάγκες καλωσορίζονται και προβλέπονται;
- Προτιμήσεις γονέων. Παρόλο που μπορεί να φανεί ότι οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες θα προτιμούσαν να συμπεριληφθούν σε ξεχωριστά προγράμματα ή γεγονότα όπως η Ημέρα του Autism στο ζωολογικό κήπο, αυτό δεν συμβαίνει πάντα. Πολλοί γονείς θεωρούν πολύ άγχος να φέρνουν το παιδί τους με ειδικές ανάγκες σε ένα τυπικό γεγονός ή πρόγραμμα. Τι συμβαίνει εάν το παιδί τους ενεργεί ή έχει ένα κτύπημα; Τι γίνεται αν δεν υπάρχει πουθενά να αλλάξει η πάνα ενός μεγαλύτερου παιδιού; Για πολλούς γονείς, είναι ευκολότερο και πιο ευχάριστο να παρακολουθήσετε προγράμματα και εκδηλώσεις ειδικών αναγκών όπου δεν θα κριθούν και όπου θα υπάρξουν οι ανάγκες του παιδιού τους.
- Οι ανάγκες και οι ανησυχίες του 'Όλοι οι άλλοι'. Είναι δίκαιο να πρέπει ο "άλλος" να παίξει, για παράδειγμα, σε μια ομάδα με έναν συμπαίκτη που δεν μπορεί να κλωτσήσει ούτε να χτυπήσει μια μπάλα ή και ως προς τους υπόλοιπους παίκτες; Είναι εντάξει τα μέλη μιας θρησκευτικής κοινότητας να πρέπει να κάθονται μέσα από μια υπηρεσία ενώ ένα παιδί βράζει μπρος-πίσω και κάνει θόρυβο; Είναι συχνά δύσκολο να εξισορροπηθούν οι ανάγκες ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες με την αποστολή και τις ανάγκες άλλων μελών της κοινότητας.
Το παιδί σας είναι έτοιμο για ένταξη;
Η ενσωμάτωση δεν είναι σωστή για κάθε παιδί, σε κάθε περιβάλλον, σε κάθε σημείο της ανάπτυξης του παιδιού. Καθώς η αίθουσα Elaine του προγράμματος Miracle (ένα θεατρικό πρόγραμμα για παιδιά με αυτισμό και τους τυπικούς συνομηλίκους τους) λέει, "Αν ο ειδικός δεν είναι έτοιμος για ένα περιβάλλον, δεν ανήκει εκεί".
Πώς ξέρετε αν το παιδί σας είναι πραγματικά έτοιμο να συμπεριληφθεί σε οποιοδήποτε δεδομένο περιβάλλον; Ακολουθεί μια σύντομη λίστα ελέγχου.
- Το παιδί σας ενδιαφέρεται για το πρόγραμμα ή το γεγονός που προσφέρεται; Εσείς, ως γονέας, μπορεί να νομίζετε ότι το ποδόσφαιρο είναι ένα εξαιρετικό άθλημα για το παιδί σας ή μπορεί απλώς να θέλετε να συμμετέχει σε δραστηριότητες κατάλληλες για την ηλικία. Αλλά, όπως λέει η κα Hall, "Δεν πρόκειται για το όνειρο του γονέα, είναι για το όνειρο του παιδιού".
- Μπορεί το παιδί σας να καταλάβει ή να συμμετάσχει στη δραστηριότητα σε σημαντικό επίπεδο; Για παράδειγμα, αν το παιδί σας δεν είναι σε θέση να κατανοήσει το περιεχόμενο μιας ταινίας, αυτός ή αυτή πιθανότατα δεν πρέπει να βρίσκεται στο θέατρο.
- Είναι το παιδί σας ικανό να ακολουθεί λεκτικές οδηγίες ή κανόνες με ή χωρίς υποστήριξη που παρέχετε; Εάν το παιδί σας δεν μπορεί να ακούσει και να ακολουθήσει τις οδηγίες και δεν μπορείτε ή δεν είστε διατεθειμένοι να παράσχετε υποστήριξη για να βοηθήσετε το παιδί σας να το κάνει, τότε το παιδί σας πιθανώς δεν είναι έτοιμο για κάποιες εμπειρίες από την κοινότητα. Προγράμματα όπως τα μαθήματα κολύμβησης, τα σκουός και τα αθλήματα αναψυχής βασίζονται στην ικανότητα των παιδιών να κατανοούν και να ανταποκρίνονται στις οδηγίες.
- Είναι πιθανό η συμπεριφορά του παιδιού σας να διαταράξει την εμπειρία άλλων στην ομάδα; Ορισμένοι χώροι, όπως οι παιδικές χαρές, είναι μεγάλοι ισοσταθμιστές. Τα παιδιά μπορούν να είναι δυνατά ή ήσυχα, γρήγορα ή αργά, και όλοι μπορούν να πάνε με το δικό τους ρυθμό. Αλλά η δυνατή, επιθετική ή ανεξέλεγκτη συμπεριφορά μπορεί να καταστρέψει την εμπειρία των άλλων, για παράδειγμα, μιας συναυλίας ή μιας θρησκευτικής υπηρεσίας.
- Το παιδί σας έχει την αντοχή και την εστίαση να συμμετέχει στο πρόγραμμα ή τη δραστηριότητα; Πολλά προγράμματα που προορίζονται για παιδιά και οικογένειες απαιτούν εκτεταμένες περιόδους φυσικής και πνευματικής εστίασης και / ή δραστηριότητας. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο για πολλά παιδιά με ειδικές ανάγκες που μπορεί να χρειάζονται περισσότερα διαλείμματα ή μικρότερες εμπειρίες.
Πώς να προετοιμάσετε το παιδί σας για ένταξη
Το παιδί σας ενδιαφέρεται να συμμετάσχει σε μια εμπειρία κοινότητας. Είναι διατεθειμένος να συνεργαστεί μαζί σας και με άλλα μέλη της κοινότητας για να πραγματοποιήσει εργασίες ένταξης. Διαθέτει τις δεξιότητες και τις ικανότητες που απαιτούνται για τη συγκεκριμένη δραστηριότητα που έχετε κατά νου. Ωραία - αυτό είναι το πρώτο βήμα.
Αλλά ενώ ο χώρος ή το πρόγραμμα που σας ενδιαφέρει θα πρέπει να κάνετε κάποια εργασία για να προετοιμαστείτε για το παιδί σας (δείτε την επόμενη ενότητα), το βάρος είναι πραγματικά σε εσάς, τον γονέα, να προετοιμάσετε πρώτα το παιδί σας. Αυτό συμβαίνει επειδή στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων είναι πιο σημαντικό για εσάς να συμπεριληφθεί το παιδί σας από ό, τι είναι για την οργάνωση να φτάσει στο παιδί σας. Είναι εύκολο για τον οργανισμό να πει όχι, και είναι δουλειά σου να κάνεις ακόμα πιο εύκολο να πεις ναι.
Μπορείτε να ξεκινήσετε συμπεριλαμβάνοντας το παιδί σας σε ένα ειδικό πρόγραμμα ειδικών αναγκών, έτσι ώστε να μπορέσει να προσαρμοστεί σε ένα συγκεκριμένο τόπο ή δραστηριότητα. Είναι σημαντικό να θυμάστε, ωστόσο, ότι το "ξεχωριστό" μπέιζμπολ δεν είναι τίποτα σαν πραγματικό μπέιζμπολ και οι "ειδικές" μέρες στο ζωολογικό κήπο έχουν διαφορετικούς κανόνες από τις συνήθεις ημέρες στο ζωολογικό κήπο. Αυτό σημαίνει ότι το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να ξεκλειδώσει κανόνες για να ταιριάζει σε μια τυπική εμπειρία. Μέχρι στιγμής, είναι εξαιρετικά σπάνιο να βρεθεί ένας οργανισμός που προσφέρει ειδικά προγράμματα, τυπικά προγράμματα και οποιοδήποτε είδος προγράμματος μετάβασης για να βοηθήσει τα παιδιά να μετακινούνται από το ένα στο άλλο.
Ευτυχώς, υπάρχουν μερικά απλά βήματα που μπορείτε να κάνετε για να προετοιμάσετε το παιδί σας για να συμπεριληφθεί σε πολλούς διαφορετικούς τύπους κοινοτικών εμπειριών.
- Ξεκινήστε διαιρώντας τη δραστηριότητα ή την εμπειρία σε μικρά βήματα. Πρώτον, φτάνετε στο κινηματογράφο. ΕΠΟΜΕΝΟ, αγοράζετε εισιτήρια. ΕΠΟΜΕΝΟ, αγοράζετε παραχωρήσεις. ΕΠΟΜΕΝΟ, βρίσκετε την ιδιαίτερη αίθουσα σας. ΕΠΟΜΕΝΟ, επιλέγετε τις θέσεις σας. ΕΠΟΜΕΝΟ, κάθεστε ήσυχα, απολαύστε τις απολαύσεις σας και παρακολουθήστε την ταινία.
- Εάν είναι χρήσιμο για το παιδί σας, δημιουργήστε ένα οπτικό γράφημα που να δείχνει τα αντίστοιχα βήματα. Στην ιδανική περίπτωση, πάρτε φωτογραφίες του πραγματικού χώρου όπου θα πάτε, έτσι ώστε το παιδί σας να το αναγνωρίσει όταν το βλέπει. Χρησιμοποιήστε αυτές τις φωτογραφίες για να δημιουργήσετε μια οπτική κοινωνική ιστορία που εξηγεί τι θα συμβεί και ποιες είναι οι επιλογές του παιδιού σας. Για παράδειγμα, "Θα πάμε στο περίπτερο παραχώρησης. Μπορώ να επιλέξω ποπ κορν ή σκουός για το σνακ μου".
- Εξετάστε την άσκηση ορισμένων δεξιοτήτων στο σπίτι. Για παράδειγμα, ίσως θελήσετε να εξασκηθείτε στην παραγγελία ενός σνακ, δίνοντας ένα εισιτήριο σε έναν εισερχόμενο εισιτήριο, ή ακόμα και να κάθεστε ήσυχα στα καθίσματα ενώ παρακολουθείτε μια ταινία.
- Ρυθμίστε με τον χώρο να επισκεφθείτε μπροστά από το χρόνο. Μπορεί να χρειαστεί να το κάνετε αυτό αρκετές φορές, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού σας. Χρησιμοποιώντας την κινηματογραφική αίθουσα ως παράδειγμα, μπορεί να χρειαστεί να περιορίσετε την πρώτη σας επίσκεψη στο λόμπι όπου τα αξιοθέατα και οι μυρωδιές μπορεί να είναι συντριπτική και να αποσπά την προσοχή. Κατά την επόμενη επίσκεψή σας, ίσως χρειαστεί να περπατήσετε σε ένα κενό αμφιθέατρο και να επιλέξετε μια θέση. Η τρίτη σας επίσκεψη μπορεί να περιλαμβάνει την καθυστέρηση των προεπισκοπήσεων και την αναχώρηση. Η διαδικασία μπορεί να πάρει χρόνο, οπότε να είστε υπομονετικοί και υποστηρικτικοί. Μακροπρόθεσμα, το παιδί σας θα έχει τις δεξιότητες που χρειάζεται για να απολαύσει μια ζωή ταινιών πρώτης διαδρομής!
- Ίσως το πιο σημαντικό, πάντα να έχετε ένα Σχέδιο Β. Τι θα συμβεί εάν το θέατρο είναι έξω από τις σπηλιές στην Μεγάλη Ημέρα; Τι γίνεται αν κάποιος κάθεται μπροστά στο παιδί σας, έτσι δεν μπορεί να δει; Τι γίνεται αν η πραγματική εμπειρία είναι πάρα πολύ για το παιδί σας; Γνωρίστε ποιες είναι οι επιλογές, έχετε ένα σχέδιο και μοιραστείτε το με το παιδί σας και οποιονδήποτε άλλο που είναι μαζί σας. Εάν είναι απαραίτητο, εφαρμόστε το Σχέδιο Β μπροστά από το χρόνο.
Προφανώς, αυτή η διαδικασία είναι αργή και χρονοβόρα. Μπορεί επίσης να είναι απογοητευτικό, ειδικά αν το παιδί σας δεν κατανοήσει αμέσως ή δεν μπορεί να χειριστεί άμεσα τις προκλήσεις. Το κλειδί είναι να κρατάτε τα μάτια σας στο βραβείο: ένας ενήλικας με τις δεξιότητες να εμπλακεί σε μια πλήρη, πλούσια ζωή!
> Πηγή:
> Συνέντευξη με τον Elaine Hall, ιδρυτή και διευθυντή του προγράμματος Miracle. Οκτώβριος 2017.