Το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα των γονέων της NICU είναι ένα σημαντικό έγγραφο με τους στόχους της συμβολής στη δημιουργία σαφήνειας και την προστασία των ατόμων.
Το νομοσχέδιο είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για τους γονείς να κατανοούν τι μπορούν να ζητήσουν και να περιμένουν κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο NICU. Αυτός ο κατάλογος με 10 σημαντικές σκέψεις είναι επίσης κάτι που το προσωπικό της NICU πρέπει να εκτιμά και να προσπαθεί να τιμήσει όταν φροντίζει τους γονείς των ασθενών τους με NICU.
Σε μια στιγμή, θα ρίξουμε μια ματιά σε κάθε μία από τις 10 δηλώσεις στο νομοσχέδιο δικαιωμάτων των γονέων της NICU. Πρώτον, πρέπει να ρωτήσουμε:
Γιατί οι γονείς NICU χρειάζονται ένα νομοσχέδιο;
Τα μωρά που γεννιούνται νωρίς, ή γεννιούνται άρρωστα και εύθραυστα, χρειάζονται ένα είδος εξαιρετικά τεχνικής φροντίδας που οι γονείς δεν μπορούν να παράσχουν. Αυτά τα μωρά χρειάζονται εντατική φροντίδα και έτσι αρχίζει το ταξίδι μιας οικογένειας με τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών .
Αυτό το ταξίδι είναι αυτό στο οποίο οι γονείς συνήθως είχαν ελάχιστη εκπαίδευση, ελάχιστη προετοιμασία. Είναι τόσο συναισθηματικά τόσο έντονο που είναι δύσκολο για τους γονείς να γυρίσουν πίσω και να σκεφτούν τους μεγαλύτερους στόχους και τα όνειρά τους με το νέο τους μωρό. Αντίθετα, οι γονείς τείνουν να αισθάνονται σαν να έχουν συλληφθεί σε έναν ανεμοστρόβιλο ιατρικής ορολογίας και περίπλοκο εξοπλισμό, που περιβάλλεται από προσωπικό που φαίνεται να γνωρίζει τα πάντα για το μωρό τους. Είναι πολύ ενοχλητικό, τουλάχιστον.
Κάθε NICU σε όλο τον κόσμο είναι διαφορετική, πράγμα που σημαίνει ότι η υποστήριξη που λαμβάνουν οι γονείς είναι επίσης διαφορετική από τη NICU σε NICU.
Μερικοί γονείς δεν θα χρειαζόταν ποτέ ένα νομοσχέδιο για να καθοδηγήσουν το προσωπικό της NICU, επειδή υποστηρίζονται, συμπεριλαμβάνονται και νοιάζεται. Αλλά, δυστυχώς, άλλοι γονείς της NICU έχουν πολύ λίγη υποστήριξη, αισθάνονται μόνοι τους και μπερδεύονται για το πώς μπορούν να δεσμεύσουν και να συμμετάσχουν στη ζωή του μωρού τους.
Ευτυχώς, μια ξεχωριστή ομάδα από γενναιόδωρους γονείς που έχουν περάσει από αυτή την εμπειρία μπήκε για να βοηθήσει.
Γνωρίζουν πώς ήταν να είσαι γονέας ενός μωρού της NICU και ξέρουν τι ήθελαν είχαν στη διάθεσή τους όταν τα μωρά τους ήταν στο NICU.
Ποιος δημιούργησε το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα των γονέων της NICU;
Το 2013, η Preemie Parent Alliance συνέταξε αυτό το όμορφα διατυπωμένο, προσεκτικά μελετημένο έγγραφο το οποίο αναδεικνύει δέκα κρίσιμα πράγματα που πρέπει να θυμηθούμε για το τι περνούν οι γονείς της NICU και πώς αξίζουν να τους υποστηρίξουμε στην πορεία.
Αυτή η οργάνωση-PPA-αποτελείται από τους ηγέτες σκέψης στον κόσμο της υποστήριξης των γονέων Preemie, οπότε είναι φυσικό αυτή η ομάδα γονέων να έχει την εμπειρία και την αφοσίωση να είναι σε θέση να δημιουργήσει ένα τόσο σημαντικό έγγραφο.
Το δημιούργησαν με βάση την προϋπόθεση ότι η οικογενειακή φροντίδα είναι ο καλύτερος τρόπος για τη φροντίδα των μωρών και των οικογενειών τους. Πολυάριθμες οργανώσεις υγειονομικής περίθαλψης όπως η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, η Αμερικανική Νοσοκομειακή Εταιρεία και η μεγαλύτερη υποστήριξη οικογενειακής φροντίδας ως σημαντικός τρόπος για την παροχή της καλύτερης φροντίδας στους ασθενείς. Και με βάσιμους λόγους - πολυάριθμες έρευνες έδειξαν θετικά οφέλη από την οικογενειακή φροντίδα στο NICU.
Αυτοί οι πρώην γονείς της NICU διερεύνησαν τα θέματα που είναι σημαντικά για τους γονείς της NICU, συντάχθηκαν και επεξεργάστηκαν, συζητήθηκαν και τροποποιήθηκαν έως ότου κατέληξαν σε μια πρώτη λίστα με τα σημαντικότερα δικαιώματα που πιστεύουν ότι όλοι οι γονείς NICU θα έπρεπε να έχουν αναγνωρίσει.
Αντίθετα με τις τροποποιήσεις του Συντάγματος, ωστόσο, ο εν λόγω κατάλογος δικαιωμάτων δεν έχει καμία δημόσια εξουσία. Τα NICU δεν υποχρεούνται να συμφωνούν με αυτά, ούτε είναι ευρέως γνωστά. Ακόμη.
Έτσι, εναπόκειται σε μεμονωμένους γονείς και νοσηλευτές, γιατρούς και θεραπευτές, να μάθουν περισσότερα γι 'αυτό και να βρουν τρόπους για να το εφαρμόσουν στο NICU τους.
Τώρα, ας ρίξουμε μια ματιά σε καθεμία από τις δέκα δηλώσεις που αποτελούν το νομοσχέδιο των δικαιωμάτων των γονέων της NICU:
Το νομοσχέδιο δικαιωμάτων των γονέων της NICU από τη μητρική εταιρεία Preemie
Το νομοσχέδιο αποτελείται από αυτές τις δέκα δηλώσεις, όπως είπε από την οπτική γωνία του μωρού της NICU:
1. Οι γονείς μου είναι η φωνή μου και οι καλύτεροι υποστηρικτές μου. επομένως, οι νοσοκομειακές πολιτικές, συμπεριλαμβανομένων των ωρών επισκέψεων και της στρογγυλοποίησης, πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο περιεκτικές.
Αυτή η δήλωση ανοίγματος υπογραμμίζει το γεγονός ότι οι γονείς εξακολουθούν να αγωνίζονται να θεωρούνται σημαντικά μέλη μιας ομάδας φροντίδας ενός μωρού. Πολύ συχνά, οι νοσοκομειακές πολιτικές του παρελθόντος έσπευσαν να απομακρύνουν τους γονείς από το NICU. Ενώ αυτό μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για να παρέχει η NICU ασφαλή φροντίδα και οικογενειακή ιδιωτικότητα, συχνά αποκλείει άσκοπα τις οικογένειες. Και αυτός ο αποκλεισμός είναι πολύ επιζήμιος για τους γονείς που συνδέονται με τα μωρά τους. Έτσι, η πρώτη δήλωση θέτει τον τόνο ολόκληρου του Bill of Rights - μια ένσταση να συμπεριληφθούν όσο το δυνατόν περισσότερο οι γονείς.
2. Προκειμένου να είμαστε έτοιμοι να ανταποκριθούμε στις ανάγκες μου όταν απολυθώ , οι γονείς μου πρέπει να κατανοήσουν την ιατρική διάγνωσή μου. Να είστε υπομονετικοί και να τους διδάξετε καλά.
Αυτή είναι μια απλή υπενθύμιση στο προσωπικό της NICU - οι γονείς χρειάζονται μια σαφή κατανόηση όλων των ιατρικών διαγνώσεων για να φροντίζουν καλύτερα τα μωρά τους. Μερικές φορές οι γιατροί και οι νοσηλευτές δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν ότι οι γονείς, στην πραγματικότητα, δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει.
3. Η σύνδεση είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη μου. Επιτρέψτε και ενθαρρύνετε τους γονείς μου να με κρατούν όσο πιο συχνά γίνεται.
Κάθε γονέας ποθεί έναν ισχυρό και όμορφο δεσμό με το μωρό του. Το NICU διαταράσσει τη σύνδεση αυτή, με πολλούς τρόπους. Ο φυσικός διαχωρισμός, η έλλειψη πρακτικής φροντίδας, η θλίψη και η ανησυχία, όλα, εμποδίζουν τη φυσική σύνδεση. Έτσι, αυτοί οι γονείς και οι οικογένειες χρειάζονται ιδιαίτερη προσοχή για να βοηθήσουν αυτή τη μορφή ομολόγων.
Οι πρωτοποριακές NICUs έχουν γίνει πιο πρόθυμες να μεταφέρουν τα μωρά από τα πολύπλοκα ιατρικά κρεβάτια τους και να τα τοποθετούν στο δέρμα με τους γονείς τους νωρίτερα και νωρίτερα, γεγονός που βοηθά τους γονείς να αισθάνονται συνδεδεμένοι. Η έρευνα δείχνει ότι η φροντίδα του καγκουρό είναι επωφελής .
4. Βοηθήστε τους γονείς μου να γίνουν οι κύριοι φροντιστές μου όταν πηγαίνω σπίτι. Ενθαρρύνετε τους να συμμετέχουν όσο το δυνατόν περισσότερο στην καθημερινή μου φροντίδα.
Η φροντίδα για το μωρό τους είναι ο βασικότερος ρόλος που έχουν οι γονείς. Όταν οι γονείς δεν μπορούν να παρέχουν οποιαδήποτε φροντίδα για τα μωρά τους, είναι απίστευτα απογοητευτικό. Με λίγη προσπάθεια, οι γονείς μπορούν να διδαχθούν πολλές από τις συνήθεις φροντίδες που παρέχουν οι νοσηλευτές. Αυτό το στοιχείο σχετικά με το νομοσχέδιο είναι σημαντικό όχι μόνο όταν τα μωρά πάνε σπίτι, αλλά βοηθά επίσης με τη συγκόλληση κατά τη διάρκεια της διαμονής της NICU.
5. Η διατροφή βοηθά τους γονείς μου να νιώθουν "φυσιολογικοί". Να τους επιτρέψετε να με τροφοδοτήσουν με μπουκάλι ή μαστό, όποιο από αυτά λειτουργεί καλύτερα για μένα και τους γονείς μου. Βοηθήστε να βεβαιωθείτε ότι η μητέρα μου είναι εντάξει αν δεν παράγει γάλα.
Όταν πολύ λίγο αισθάνεται φυσιολογικό στο NICU, είναι αλήθεια ότι η διατροφή ενός μωρού αισθάνεται σαν μια σημαντική γονική δραστηριότητα και είναι πολύ πολύτιμη σαν μέρος της εμπειρίας δέσμευσης.
Αυτό είναι πραγματικά σημαντικό για τους νοσηλευτές NICU να κατανοήσουν και να εφαρμόσουν. Ορισμένες νοσηλεύτριες μπορούν να έχουν έναν τρόπο να παγιδευτούν στο βαρύ φορτίο εργασίας τους, συχνά τρώνε μωρά τους, αν σημαίνει ότι η μέρα τους θα τρέξει πιο ομαλά. Και δεν σημαίνουν ζημιά, έχουν απλά μια δύσκολη και απασχολημένη δουλειά.
Ωστόσο, αυτή η δήλωση σχετικά με τα δικαιώματα των δικαιωμάτων είναι μια σημαντική υπενθύμιση ότι η διατροφή, αν και ίσως λιγότερο αποτελεσματική όταν γίνεται από τους γονείς, είναι ζωτικής σημασίας στη διαδικασία σύνδεσης τους. Όποτε είναι δυνατό, είναι σημαντικό να κρατήσετε αυτή την εκδήλωση για τους γονείς.
6. Αν εγώ, ή ένα από τα αδέλφια μου, περάσει μακριά, ενώ στο NICU, θυμηθείτε να συνεχίσετε να μας αναφέρετε ως πολλαπλάσια (twin / triplet / quads, κλπ.). Είναι σημαντικό για τους γονείς μου να συνεχίζετε να τιμάτε και να αναγνωρίζετε κάθε μία από τις ζωές μας.
Αυτό το αίτημα προέρχεται από γονείς που έχουν βγάλει αυτή την τραγωδία. Επιτρέπουν σε όλους να γνωρίζουν τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης αυτής της ευαίσθητης κατάστασης.
Πολλές φορές, οι άνθρωποι δεν ξέρουν πώς να είναι κατάλληλα φροντισμένοι και ευαίσθητοι για το θάνατο ενός μωρού, ακόμα και των νοσοκόμων NICU και του προσωπικού. Κανείς δεν θέλει να αναστατώσει περαιτέρω έναν θλιβερό γονέα που έχει χάσει ένα παιδί , τόσοι πολλοί νόμιζαν οι άνθρωποι δεν αναδεικνύουν το θέμα, ελπίζοντας να αποφύγει περαιτέρω συναίσθημα.
Αλλά οι γονείς λένε ξανά και ξανά ότι προτιμούν να αναγνωριστεί η απώλειά τους. Δεν ξεχνούν ποτέ το μωρό τους, και αισθάνονται πρόσθετη θλίψη όταν όλοι γύρω τους φαίνεται να έχουν ξεχάσει. Συνεπώς, παρακαλώ προχωρήστε και θυμηθείτε να αναφέρετε το μωρό που πέθανε - το εκτιμούν.
7. Αν και ίσως να είμαι μια πρόωρη προχώρα , η NICU μπορεί να είναι ακόμα πολύ τραυματική για τους γονείς μου. Βεβαιωθείτε ότι λαμβάνουν εξίσου TLC, πληροφόρηση, εκπαίδευση και πόρους πόρους όπως οι γονείς του φίλου μου της μικροπρομήθειας.
Αυτή είναι μια θαυμάσια υπενθύμιση για την επέκταση της ίδιας φροντίδας και ανησυχίας για όλους τους γονείς, ανεξάρτητα από τη διάρκεια της διαμονής τους ή τη σοβαρότητα της κατάστασης του βρέφους τους. Παρόλο που ένα μωρό μπορεί να έχει μια σταθερή και σχετικά εύκολη στιγμή στο NICU, οι γονείς του εξακολουθούν να είναι συγκλονισμένοι, φοβισμένοι και να αξίζουν προσεκτικής φροντίδας.
8. Ενθαρρύνετε τους γονείς μου να παρακολουθήσουν συνέδρια περίθαλψης και να προγραμματίζουν τακτικά. Αποτελούν ζωτική συνιστώσα της οικογενειακής φροντίδας και βοηθούν στην εκπαίδευση των γονέων μου για την πρόοδό μου και τη μακροπρόθεσμη πρόβλεψή μου.
Τι είναι η διάσκεψη φροντίδας; Πρόκειται για μια συνάντηση για τους γονείς της NICU, τους νοσοκόμους NICU, τους γιατρούς, τους θεραπευτές και όλους όσους εμπλέκονται στη φροντίδα του μωρού. Αυτή είναι μια ευκαιρία για όλους όσους συμμετέχουν στη ζωή του μωρού για να συζητήσουν τι συμβαίνει και ποια είναι τα σχέδια για το μέλλον.
Δυστυχώς, ορισμένοι γονείς της NICU δεν έχουν ποτέ την ευκαιρία να έχουν ένα συνέδριο φροντίδας και χωρίς αυτή τη συμπερίληψη στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, οι γονείς αφέθηκαν να αισθάνονται σαν παρευρισκομένους στη ζωή του μωρού τους.
Οι διασκέψεις φροντίδας δίνουν στους γονείς τη σωστή θέση στην ομάδα, ως αξιόλογο άτομο που ενδιαφέρεται βαθιά για τον ασθενή, ο οποίος είναι και θα είναι ζωτικής σημασίας για τη ζωή του παιδιού.
9. Οι γονείς μου έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν τα πάντα για μένα. Αφήστε τους να έχουν ανοικτή πρόσβαση στα ιατρικά αρχεία μου και να ενθαρρύνουν τις ερωτήσεις τους.
Δυστυχώς, οι γονείς συχνά αποκλείονται από την πρόσβαση σε σε βάθος αρχεία της φροντίδας του μωρού τους. Και ενώ πολλοί γονείς δεν ενδιαφέρονται να τις λάβουν, οι γονείς που το επιθυμούν πρέπει να έχουν απολύτως πρόσβαση σε αυτούς.
Θεωρείται γενικά η βέλτιστη πρακτική για τα μη ιατρικά εκπαιδευμένα άτομα να ανασκοπήσουν τα αρχεία με ένα μέλος της ομάδας υγείας που υπάρχει για να βοηθήσουν να εξηγήσουν τι περιέχεται στα αρχεία. Στην πραγματικότητα, ορισμένα νοσοκομεία το απαιτούν. Γιατί; Η μοναδική μέθοδος χαρτογράφησης ιατρικών και νοσηλευτικών, μαζί με την τεχνική ιατρική ορολογία, μπορεί να προκαλέσει σύγχυση και πιθανή απογοήτευση αν διαβαστεί χωρίς καμία διορατικότητα και καθοδήγηση. (Τι γίνεται αν δεν έχετε πρόσβαση στα αρχεία σας;)
10. Οι γονείς μου αντιμετωπίζουν μια σειρά προκλητικών συναισθημάτων. Παρακαλούμε να είστε υπομονετικοί, να τους ακούσετε και να στηρίξετε την υποστήριξή σας. Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με πόρους, όπως προγράμματα υποστήριξης από ομότιμους, ομάδες υποστήριξης και συμβουλευτικές υπηρεσίες, οι οποίες θα βοηθήσουν στη μείωση της PTSD, PPD , άγχους και κατάθλιψης.
Το NICU είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς . Παρόλο που το κύριο έργο της NICU είναι να φροντίζει το μωρό, η αλήθεια είναι ότι το προσωπικό της NICU είναι επίσης το καταλληλότερο για να βεβαιωθείτε ότι οι γονείς παραμένουν υγιείς και ασφαλείς μέσα από όλα. Γιατί; Επειδή οι κίνδυνοι της κατάθλιψης μετά τον τοκετό, της PTSD και άλλων είναι πολύ πραγματικοί και το προσωπικό της NICU αλληλεπιδρά καθημερινά με τους γονείς. Αυτό τους καθιστά ιδανικά τοποθετημένους για να παρέμβουν και να βοηθήσουν τους γονείς να πάρουν τη βοήθεια που χρειάζονται.
Πολλά NICU's δεν έχουν επαρκή κατάρτιση για το προσωπικό τους, όσον αφορά την παροχή συναισθηματικής φροντίδας και ελέγχου για τους γονείς. Αυτή η τελική δήλωση στη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων είναι μια έκκληση προς τις NICU παντού να αναγνωρίσουν το ρόλο τους και να παρέχουν φροντίδα και πόρους στους άλλους ασθενείς τους - τους γονείς.
Ο PPA είναι ευτυχής για τα άτομα και τα NICU για να εκτυπώσουν και να εμφανίσουν το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα των γονέων της NICU. Μη διστάσετε να κατεβάσετε το δικό σας αντίγραφο ή να επικοινωνήσετε με την PPA εάν επιθυμείτε να συζητήσετε περαιτέρω το νομοσχέδιο των δικαιωμάτων των γονέων της NICU στη διευκόλυνση σας.
[Ο νόμος δικαιωμάτων των γονέων της NICU αντιγράφηκε εδώ με την άδεια του PPA, Μάιος 2016]