Προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας Prematurity , ας γιορτάσουμε την ομορφιά κάθε μωρού και κάθε οικογένειας. Ας πάρουμε όμως μια στιγμή για να θυμηθούμε τον πολύ αληθινό αγώνα της πρόωρης ζωής.
Τι είναι η πρόωρη ζωή;
Δεν είναι αυτό που κάθε γονέας θέλει. Πάντα.
Είναι μια τρομακτική διαδρομή σε άγνωστο έδαφος.
Είναι να ωθείτε στον σκληρότερο δυνατό αγώνα γονικής μέριμνας προτού να γνωρίσετε το παιδί σας.
Σημαίνει μια γέννηση που περιβάλλεται από φόβο και αβεβαιότητα και όχι από ενθουσιασμό και γιορτή.
Σημαίνει ότι δεν είναι μαζί, γονέας και παιδί.
Αυτό σημαίνει ότι δεν κρατάτε το μωρό σας.
Είναι αίσθημα αποσύνδεσης από το ένα άτομο σε ολόκληρο το σύμπαν που περιμένετε να συνδεθείτε.
Κάνει χαρούμενες προσδοκίες σε απίστευτες αποφάσεις.
Σημαίνει λέξεις ακοής όπως "αναπηρία, επιληπτικές κρίσεις, τύφλωση, ποσοστά επιβίωσης", όταν αυτό που ήλπιζα να ακούσετε ήταν "Συγχαρητήρια, τελειότητα, αξιολάτρευτο!
Πρέπει να ζητήσετε άδεια να αγγίξετε το δικό σας μωρό.
Λέγεται, "όχι, δεν μπορείτε να αγγίξετε το μωρό σας τώρα."
Περιμένει ώρες, μέρες, ακόμη και εβδομάδες προτού ακόμα μπορέσει να κρατήσει το μωρό σας.
Σημαίνει να βλέπετε το πολύ εύθραυστο, τρομερά μικροσκοπικό μωρό σας που καλύπτεται με τόσο μεγάλο εξοπλισμό που μόλις μπορείτε να δείτε το μωρό κάτω από όλα αυτά.
Σημαίνει να πρέπει να λες αντίο και να φύγεις από το μωρό σου, μέρα με τη μέρα.
Σημαίνει να κλάψεις όταν φύγεις, νύχτα μετά τη νύχτα.
Μαθαίνει για τον ιατρικό εξοπλισμό υψηλής τεχνολογίας, όπως οι αναπνευστήρες και οι σωλήνες τροφοδοσίας, όταν προτιμάτε να μάθετε σχετικά με τα καροτσάκια μωρών και τα παπλώματα καθαρισμού πανών.
Απαιτεί να συναντάς περισσότερους ανθρώπους από ό, τι μπορείς να θυμάσαι, όλοι όσοι φαίνεται να ξέρουν περισσότερα για το δικό σου μωρό από εσένα.
Σημαίνει ότι οι νοσηλευτές θα συναντήσουν το μωρό σας, θα τροφοδοτήσουν το μωρό σας, θα κολυμπήσουν το μωρό σας και θα αγκαλιάσουν το μωρό σας όταν θέλετε να το κάνετε μόνοι σας.
Είναι η επιρροή της μη ελέγχου.
Σημαίνει τόσο πολύ για τη φροντίδα του μωρού από τους ξένους - τους νοσηλευτές της NICU , τους αναπνευστικούς θεραπευτές, τους φυσιοθεραπευτές και άλλα.
Σημαίνει να γνωρίζετε τους ανθρώπους που νοιάζονται για εσάς και το μωρό σας, πιο βαθιά από ό, τι περιμένατε.
Είναι η εκμάθηση νέων όρων που ποτέ δεν ήξερε ότι υπήρχε, όπως CPAP, βραδυκαρδία, desat και άπνοια. Λέξεις που δεν θα ξέρεις ποτέ.
Βγαίνει όλη τη νύχτα, κάθε βράδυ, σε ένα άδειο σπίτι με ένα άδειο νηπιαγωγείο για μια ημερομηνία με μια μηχανή αρμέγματος . Ή σημαίνει να χάσετε την ελπίδα να τροφοδοτήσετε το μωρό σας με το δικό σας γάλα.
Είναι να μάθουν να βρίσκουν τα ένστικτα γονέων σας κάτω από απίστευτο άγχος.
Αλλά μαθαίνει να εμπιστεύεστε τα ένστικτά σας και όταν βρίσκεστε σωστός, είναι πιο ανταμείβοντας από ό, τι θα μπορούσατε ποτέ να φανταστείτε .
Είναι μαθαίνοντας να κάνουμε αλλαγές πάνα με σωλήνες iv, οδηγούς παρακολούθησης, PICC γραμμές, και βόδι παλμό με τον τρόπο και να μάθουν να τους αλλάξει σαν επαγγελματίας .
Απαιτεί σχεδόν αδύνατη υπομονή. Αλλά η ικανοποίηση όταν η υπομονή αποδίδει; Ανεκτιμητης ΑΞΙΑΣ.
Γιορτάζει αυτό που θα φαινόταν σαν ασήμαντα επιτεύγματα, όπως ένα κέρδος βάρους 5 γραμμάρια ή μια κουταλιά της σούπας γάλα που λήφθηκε από ένα μπουκάλι.
Ή απλά να πάρει για να κρατήσει το δικό σας μωρό.
Γιορτάζει με άλλες οικογένειες που καταλαβαίνουν ακριβώς τι περνάτε.
Σημαίνει επίσης ότι αισθάνεστε αρκετά μόνοι, επειδή οι παλιοί σας φίλοι και η οικογένειά σας δεν καταλαβαίνουν.
Κλαίει περισσότερο από ό, τι ποτέ ελπίζατε να φωνάξετε, και στη συνέχεια να κλαίτε μερικές ακόμα, εξαιτίας του τι πρέπει να περάσουν οι άλλες οικογένειες δίπλα σας.
Αγωνίζεται να κρατήσει την πίστη και να προσπαθήσει να κατανοήσει όλα αυτά.
Είναι συναισθηματικό overdrive - ζήλια των μαμάδων πλήρους θητείας, οργή στο σώμα σας για να σας αφήσει κάτω, ενοχή για κάτι που δεν μπορείτε απολύτως να ελέγξετε.
Αντιμετωπίζει αυτά τα συναισθήματα μέρα με τη μέρα και εξακολουθεί να βρίσκει τη δύναμη να επιστρέψει στο NICU και να το κάνει ξανά .
Είναι να μαθαίνετε να αγαπάτε τους νοσηλευτές που σας διδάσκουν καλά, που σας βοηθούν να χαμογελάτε και που αγαπάτε το μωρό σας.
Αισθάνομαι μια νέα ευχαριστία για τα μικρότερα πράγματα.
Βρίσκονται νέοι φίλοι που δεν θα έχετε κάνει ποτέ πριν από αυτό, αυτοί που καταλαβαίνουν αυτή την τρελή, μοναδική εμπειρία.
Αποκτά όλο και περισσότερη εμπιστοσύνη στο πώς να φροντίζει το μωρό σας, μετά από αμέτρητες ημέρες και νύχτες σε αυτό το ηχητικό, αποστειρωμένο περιβάλλον.
Είναι απίστευτο το γεγονός ότι το μωρό σας, το οποίο ξεκίνησε τόσο μικροσκοπικό και τόσο εύθραυστο, είναι έτοιμο να επιστρέψει στην πατρίδα του.
Είναι φοβισμένος στη σκέψη να χάσετε τις οθόνες που σας προειδοποιούν σε κάθε αναπνοή και κτύπο της καρδιάς - τις οθόνες που έχουν διατηρήσει κυριολεκτικά το μωρό σας ασφαλές όλο αυτό το διάστημα.
Αυτό σημαίνει ότι αισθάνεστε τρομοκρατημένοι να πάρετε το μωρό σας στο σπίτι, ενώ ταυτόχρονα είστε πιο ενθουσιασμένοι από όσο νομίζατε ότι είναι δυνατόν.
Αυτό σημαίνει ότι ζείτε με όλο αυτό το άγχος, φόβο και ανησυχία, και αφήνοντας τον εαυτό σας να αγαπάτε εντελώς και να ελπίζετε βαθιά, παρά τα πάντα .
Όπως λέει αυτή η μαμά, είναι χάλια.
Αλλά είναι επίσης απίστευτο, ταπεινωτικό, εμπνευσμένο και όμορφο.
Είναι η γονική μέριμνα.
Είναι η αγάπη.
Για μερικές οικογένειες, δεν είναι τόσο δύσκολο. Για άλλους, είναι πολύ, πολύ πιο δύσκολο. Και ας μην ξεχνάμε ποτέ τις οικογένειες για τις οποίες η πρόωρη ζωή έχει τον τελικό φόρο. Επειδή για μερικούς, η πρόωρη ζωή σημαίνει ότι ποτέ δεν φέρνουν το μωρό τους στο σπίτι. Εξακολουθεί να σημαίνει αγάπη, και εξακολουθεί να σημαίνει γονική μέριμνα, αλλά σημαίνει και μια αφόρητη απώλεια. Πως μπορείς να βοηθήσεις?
Πως να βοηθήσω
Η πρόωρη ζωή είναι ένα τεράστιο παγκόσμιο πρόβλημα. Υπάρχουν πολλές θαυμάσιες οργανώσεις που προσπαθούν να κάνουν τη διαφορά. Ακολουθούν μερικές τοποθεσίες που αξίζει να επισκεφθείτε:
Υποστηριζόμενη από τις Η.Π.Α.
Κάθε μικροσκοπικό πράγμα - Ηλεκτρονικό κατάστημα με NICU και δώρα και προϊόντα ειδικά για preemie
Ίδρυμα Grahams - Ενδυνάμωση των γονέων των preemies μέσω υποστήριξης, υπεράσπισης και έρευνας
Hand to Hold - Υποστήριξη γονέων Preemie με υποστήριξη, εκπαίδευση και πόρους από ομότιμους
Είναι ένα πράγμα Preemie - Αξιολάτρευτο, διασκεδαστικό T-shirts που γιορτάζουν τα πάντα preemie
Ίδρυμα Little Giraffe - Χρηματοδότηση έρευνας και υποστήριξη γονέων για πρόωρη ζωή
Μάρτιος των Δήμων - Βελτίωση της υγείας των μωρών με την πρόληψη των γενετικών ελαττωμάτων, της πρόωρης γέννησης και της παιδικής θνησιμότητας.
NICU Healing - Ειδική ατομική και οικογενειακή θεραπεία NICU, καθώς και εκπαιδευτικό και υποστηρικτικό blog
NICU Βοηθώντας τα χέρια - "Οικογενειακή υποστήριξη για εύθραυστες αρχές"
Parijat Deshpande - Υποστήριξη και πόροι για τις μητέρες που παρουσιάζουν εγκυμοσύνες υψηλού κινδύνου
Peekaboo ICU - NICU νοσοκόμα αναλύει το ταξίδι της πρόωρης νεογναίας
Zoe Rose Foundation - Υποστήριξη, εκπαίδευση και υπεράσπιση για οικογένειες πρόωρων βρεφών
Διεθνής υποστήριξη Preemie
Bliss - Υποστήριξη πρόωρης ανάπτυξης (Αγγλία)
Νεολαία Trust - Υποστήριξη πρόωρης θνησιμότητας (Νέα Ζηλανδία)
Το Ίδρυμα Miracle Babies - Υποστήριξη, εκπαίδευση και πόροι για οικογένειες πρόωρων και άρρωστων νεογνών (Αυστραλία)
Εθνικό Ίδρυμα Premmie - Ο εθνικός οργανισμός στην Αυστραλία για γονείς που αντιμετωπίζουν πρόωρη γέννηση ή νεογνική απώλεια. Είναι το μεγαλύτερο δίκτυο υποστήριξης της Preemie στην Αυστραλία.