Η ανύψωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης δεν είναι εύκολη υπόθεση. Ανεξάρτητα από το πόσο σοβαρή ή ήπια αναπηρία του παιδιού σας μπορεί να φανεί στον έξω κόσμο, είναι αναμφισβήτητα αυτό που είχατε κατά νου, όταν ανακαλύψατε ότι έχετε ένα μωρό.
Αν βρεθείτε τώρα να φροντίζετε ένα παιδί με σπίνα, μπορεί να είστε συγκλονισμένοι και μπερδεμένοι. Είναι πιθανό να γεμίσετε με αγάπη και μια συντριπτική επιθυμία να κάνετε ό, τι μπορείτε για να δώσετε στο παιδί σας την καλύτερη δυνατή ζωή.
Παρόλο που η ζωή μπορεί να μην είναι αυτό που περιμένατε, μπορείτε να το χειριστείτε. Με τη σωστή υποστήριξη, πληροφορίες και καθοδήγηση, εσείς και το παιδί σας πιθανόν να ζήσετε μια καλύτερη ζωή από ό, τι θα μπορούσατε να φανταστείτε όταν λάβατε τη διάγνωση.
Αρχικά, υπάρχουν ορισμένες βασικές ιατρικές ανάγκες για τις οποίες θα πρέπει να γνωρίζετε και να είστε προετοιμασμένοι. Γνωρίζοντας τι να περιμένουμε και πώς να τα χειριστούμε θα κάνει τα πράγματα ευκολότερα μακροπρόθεσμα.
Spina Bifida Βασικά
Εάν έχετε έρθει σε αυτή τη σελίδα, πιθανότατα γνωρίζετε τουλάχιστον λίγο για τη σπειροειδή. Εν συντομία, υπάρχουν τρεις τύποι σπίνας bifida.
- Spina bifida occulta - Αυτή είναι η πιο ήπια μορφή του spina bifida. Υπάρχει ένα κενό στην σπονδυλική στήλη, αλλά δεν υπάρχει άνοιγμα ή σάκος στην πλάτη.
- Meningocele - Αυτό συμβαίνει όταν υπάρχει σάκος υγρού στο πίσω μέρος, αλλά ο νωτιαίος μυελός δεν είναι στον σάκο. Υπάρχει τυπικά μικρή ή και καθόλου νευρική βλάβη με αυτόν τον τύπο της σπειροειδούς.
- Myelomeningocele - Αυτή είναι η πιο σοβαρή μορφή του spina bifida. Υπάρχει ένας σάκος υγρού στο επίπεδο του κενού στη σπονδυλική στήλη. Ο νωτιαίος μυελός ωθείται επίσης στον σάκο υγρού στην πλάτη του μωρού και μπορεί να υπάρξει σοβαρή βλάβη των νεύρων.
Ιατρικά θέματα που σχετίζονται με Spina Bifida
Διαταραχές του εντέρου / ουροδόχου κύστης
Τα περισσότερα παιδιά με spina bifida έχουν βλάβη στα νεύρα που οδηγούν στην ουροδόχο κύστη και στα έντερα. Αυτή η βλάβη των νεύρων επηρεάζει το πώς το παιδί σας θα ουρήσει και θα έχει κινήσεις του εντέρου. Αν και η σκέψη του καθετηριασμού του παιδιού σας μπορεί να φαίνεται τρομακτική στην αρχή, να είστε σίγουροι ότι χιλιάδες γονείς το κάνουν αυτό με επιτυχία κάθε μέρα. Η νοσοκόμα ή ο γιατρός του παιδιού σας θα σας δείξει πώς να εκτελέσετε αυτήν τη διαδικασία και βεβαιωθείτε ότι είστε άνετοι με αυτό πριν στείλετε το σπίτι σας.
Θα είναι πάντα σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας παίρνει αρκετές ίνες στη διατροφή του για να κρατήσει τα κόπρανα απαλά. Το ποσό της παρέμβασης που απαιτείται για να βοηθήσει με τις κινήσεις του εντέρου θα εξαρτηθεί από τη σοβαρότητα της νευρικής βλάβης. Μερικά παιδιά είναι σε θέση να έχουν κινήσεις του εντέρου από μόνοι τους, ενώ άλλοι χρειάζονται υπόθετα για να εξασφαλίσουν ότι μπορούν να πάνε.
Ορθοπεδικές ανησυχίες
Τα παιδιά με σπονδυλική στήλη μπορεί να έχουν ποικίλες ανησυχίες στις αρθρώσεις και στα οστά. Ένας ορθοπεδικός είναι ουσιαστικό μέρος της ιατρικής ομάδας του παιδιού σας. Εξασφαλίζοντας ότι έχετε εντοπίσει οποιαδήποτε σημαντικά ζητήματα, όπως η κούρνια, οι σπονδυλικές συστολές και η εξάρθρωση του ισχίου, είναι σημαντική για να μπορούν να διαχειριστούν ή να διορθωθούν. Υπάρχουν πολλές παρεμβάσεις που μπορούν να βοηθήσουν σε αυτές τις συνθήκες.
Ο γιατρός του παιδιού σας πιθανόν να συστήσει φυσιοθεραπεία για να διασφαλίσει ότι θα έχει όσο το δυνατόν περισσότερη λειτουργία στο κάτω μέρος του σώματος. Εάν δεν είστε πολύ εξοικειωμένοι με το spina bifida, ίσως να πιστεύετε ότι ο καθένας που το έχει έχει αναπηρική πολυθρόνα. Ωστόσο, αυτό δεν συμβαίνει. Πολλά παιδιά και ενήλικες με spina bifida είναι σε θέση να περπατούν ή να κινητοποιούνται χωρίς αναπηρική καρέκλα.
Μερικές φορές τα ορθωτικά είναι απαραίτητα για να βοηθήσουν οι μύες στα κάτω άκρα να σταθεροποιηθούν. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε εάν θα είναι επωφελείς. Άλλα παιδιά δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα κάτω άκρα τους και μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσουν μια αναπηρική καρέκλα.
Τα παιδιά ηλικίας έως 18 μηνών μπορούν να αρχίσουν να χρησιμοποιούν αναπηρικό καροτσάκι εάν κριθεί απαραίτητο και ασφαλές.
Υγεία του δέρματος
Όταν τα παιδιά (ή οι ενήλικες) έχουν μειώσει τη χρήση ενός μέρους του σώματος, διατρέχουν υψηλό κίνδυνο για διάσπαση του δέρματος. Όταν υπάρχει συνεχής πίεση σε ένα μέρος του σώματος, είναι εύκολο για το δέρμα να ερεθιστεί και να αναπτύξει έλκη πίεσης. Αυτά μπορεί να αρχίσουν να αναπτύσσονται σε μόλις δύο ώρες.
Θα είναι σημαντικό να επιθεωρείτε καθημερινά το δέρμα του παιδιού σας για ενδείξεις πίεσης ή ερεθισμού. Θα θελήσετε να αναζητήσετε:
- Κόκκινα στίγματα που δεν ξεφεύγουν μετά από 10-15 λεπτά
- Μώλωπες
- Γρατσουνιές
- Κόβει
- Κυψέλες
- Μπερνς
Εάν παρατηρήσετε κάποιο από αυτά τα πράγματα στο δέρμα του παιδιού σας, επικοινωνήστε με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης. Μπορούν να χρειαστούν ειδικές επίδεσμοι ή θεραπείες για να βοηθήσουν το δέρμα να θεραπευθεί.
Εάν το παιδί σας είναι κινητό, βεβαιωθείτε ότι δεν σέρνει τα πόδια / πόδια του ή δημιουργεί τριβή σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Αυτές οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις που προκαλούν τριβές στο δέρμα μπορούν να οδηγήσουν σε γρήγορη διάσπαση του δέρματος. Αυτές οι πληγές μπορούν εύκολα να μολυνθούν, οπότε φροντίστε να αναζητήσετε ιατρική βοήθεια αν παρατηρήσετε ότι το παιδί σας αναπτύσσει αυτό το είδος της βλάβης του δέρματος.
Αν έχετε τη συνήθεια να κάνετε ελέγχους δέρματος τουλάχιστον καθημερινά και να διδάξετε στο παιδί σας τις κατάλληλες τεχνικές μεταφοράς καθώς μεγαλώνει αρκετά για να μετακινηθεί μόνη της, δεν είναι τόσο δύσκολο να αποφευχθεί η διάσπαση του δέρματος.
Υδροκεφαλός
Περίπου το 80% των μωρών που γεννιούνται με spina bifida έχουν επίσης ιατρική κατάσταση που ονομάζεται υδροκεφαλία. Σύμφωνα με τους όρους του λαϊκού, ονομάζεται συχνά «νερό στον εγκέφαλο», αν και αυτό δεν είναι μια απόλυτα ακριβής περιγραφή. Ο υδροκέφαλος είναι μια περίσσεια εγκεφαλονωτιαίου υγρού (CSF) γύρω από τον εγκέφαλο. Τα παιδιά με υδροκέφαλο συχνά έχουν χειρουργική επέμβαση για να τοποθετήσουν μια συσκευή που ονομάζεται κοιλότητα της κοιλίας (ventriculoperitoneal), η οποία είναι απλώς ένας σωλήνας που τρέχει από τις κοιλίες του εγκεφάλου στον περιτοναϊκό χώρο της κοιλίας. Επιτρέπει στο υγρό να αποστραγγίζεται από τον εγκέφαλο και στην κοιλιά, όπου απορροφάται στο σώμα.
Προφυλάξεις λατέξ
Πολλά παιδιά με spina bifida έχουν αλλεργίες από λατέξ ή πρέπει να λαμβάνουν προφυλάξεις από λατέξ καθώς η αλλεργία από λατέξ μπορεί να αναπτυχθεί ανά πάσα στιγμή. Οι αλλεργίες από λατέξ εμφανίζονται συχνότερα λόγω της συχνής επαφής με προϊόντα που περιέχουν λατέξ. Λόγω της ανάγκης να κάνετε καθετηριασμό (με προμήθειες που περιέχουν λατέξ) πολλές φορές την ημέρα, κάθε μέρα, πολλοί άνθρωποι με spina bifida καταλήγουν με αλλεργία ή ευαισθησία στο λατέξ.
Εάν έχετε ένα παιδί με σπειροειδή δισκία, πρέπει να γνωρίζετε τα σημάδια μιας αλλεργικής αντίδρασης. Επειδή μπορεί να αναπτυχθεί αργά με την πάροδο του χρόνου, πρέπει να ξέρετε τι να παρακολουθήσετε.
Συχνά συμπτώματα αλλεργικής αντίδρασης περιλαμβάνουν:
- Κνησμός
- Ερυθρότητα / ερεθισμός του δέρματος
- Φτέρνισμα και / ή ρινική καταρροή
- Κνησμώδη, υγρά μάτια
- Βήχας
- Βραχνή φωνή
- Συριγμός ή δύσπνοια
Μια σοβαρή αλλεργική αντίδραση που ονομάζεται αναφυλαξία μπορεί να αναπτυχθεί ανά πάσα στιγμή. Τα σημεία αναφυλαξίας περιλαμβάνουν:
- Δυσκολία αναπνοής
- Οίδημα των χειλιών και της γλώσσας
- Ζάλη
- Σύγχυση
- Πτώση της αρτηριακής πίεσης
- Έμετος
- Κακή ομιλία
- Απώλεια συνείδησης
Εάν παρατηρήσετε σημεία αλλεργικής αντίδρασης, επικοινωνήστε αμέσως με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας. Εάν πιστεύετε ότι το παιδί σας μπορεί να παρουσιάσει αναφυλακτική αντίδραση, καλέστε το 911 ή αναζητήστε άμεση ιατρική βοήθεια έκτακτης ανάγκης.
Χειρουργική επέμβαση
Τα παιδιά με μυελομηνοεγκελία - η πιο σοβαρή μορφή της αμφιβληστροειδούς - συνήθως απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτό μπορεί να πραγματοποιηθεί στην μήτρα, ενώ η μητέρα εξακολουθεί να είναι έγκυος. Αυτός ο τύπος χειρουργικής επέμβασης δεν είναι κοινός, επομένως δεν είναι επιλογή παντού. Άλλα παιδιά θα χρειαστούν τη χειρουργική επέμβαση μετά τη γέννηση. Όταν λάβετε τη διάγνωση του spina bifida, ο γιατρός σας θα συζητήσει μαζί σας τις πιθανές χειρουργικές επιλογές και θα καθορίσει τι θα χρειαστεί το παιδί σας, αν μη τι άλλο.
Ένα Word From Verywell
Αντιμετώπιση της διάγνωσης του παιδιού της σπονδυλικής στήλης μπορεί να είναι πολύ τρομακτικό και συντριπτικό, αλλά δεν χρειάζεται να είναι έτσι. Συνήθως είναι μια διαχειρίσιμη κατάσταση, εφόσον είστε ενημερωμένοι και προετοιμασμένοι. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι το παιδί σας είναι παιδί πρώτα. Δεν ορίζεται από τη διάγνωσή της ούτε χρειάζεται να περιορίζεται αυστηρά από αυτήν. Εάν δεν αισθάνεστε κατ 'αυτόν τον τρόπο ως γονέας στην αρχή, αυτό είναι εντάξει. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να αντιμετωπίσετε, να θρηνήσετε ή να εξοικειωθείτε με την αλλαγή στην κατεύθυνση που έχει πάρει η ζωή σας. Ως μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, γνωρίζω ότι δεν είναι εύκολος δρόμος. Ευτυχώς, έχω το πλεονέκτημα να γνωρίζω πόσο όμορφη μπορεί να είναι. Πάνω απ 'όλα, αγαπάτε το παιδί σας και κάνετε ό, τι μπορείτε για να του δώσετε την καλύτερη δυνατή ζωή.
> Πηγές:
> Ανάγκες και φροντίδα του εντέρου / ουροδόχου κύστης - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Στοιχεία | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενειών. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Δημοσίευση 17 Οκτωβρίου 2016.
> Φύλλο υδροκεφαλίας | Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικό επεισόδιο. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Αλλεργία λατέξ από φυσικό καουτσούκ - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ορθοπεδικές ανάγκες & φροντίδα - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.